息子くんとヒルシュスプルング病

ヒルシュスプルング病を持って生まれてきた息子くんの治療と成長の記録です。我が子がそうでなければ知らずに過ごしていたであろう病気で不安が大きく、同じ病気の方のブログに励まされました。予後に関する情報はなかなか得にくかったので、特に術後の生活に力を入れて残しておきたいと考えています。私たち夫婦と息子くんの記録が少しでも見てくださる方の役に立てば幸いです。 同じ病気のお子様をお持ちの方、コメントいただければ嬉しいです。

3月になると、お腹の調子がまずまずだったこと、足の力が強くなって一人では浣腸が難しくなったことなどで、日中の浣腸をとばして夜の指ブジーと浣腸のみという日が少し多くなりました。離乳食は10倍がゆに野菜のペーストなどを合わせて食べさせていました。病院での受診はありませんでしたが、産院ではBCGの予防接種を受けました。
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初節句に向けて、五月人形を選んでもらいました。
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一人座りは安定してきましたが、ハイハイはまだできません・・・
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次回は4月2日に受診の予定です。3月末頃は少しお腹の張りが目立っていました。
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先月に引き続き、1日2回の指ブジーと浣腸を続けていましたが、特に朝はその前におならもウンチもたくさん出ていることが多く、日によって1回しかしないことも少なくありませんでした(病院からはかねてから、回数は目安なので、本人の様子をみて増やしたり減らしたりしてかまわないと言われています。)。

上旬、めずらしく雪が積もるほど降り、庭で雪だるまを作りました。
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中旬には予防接種(四種混合の二回目)を受けました。

下旬の受診で、指ブジーと浣腸は引き続き2回ずつと指示があり、離乳食の開始にOKが出ました。
この時点での体重は7090gとなり、ようやく手術前と同じくらいになりました。ちょうど地域の福祉センターで離乳食講座があったので、妻の実家に息子君を預けて夫婦で参加してきました。
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手術は無事に成功し、退院後、新しい気持ちでの生活がスタートしました。
病院からは一日2回の指ブジーと浣腸を続けるよう指示され、排便のコントロールをしながら様子をみていくことになりました。手術の効果はてきめんで、術後は浣腸や指ブジーをしなくてもおならやうんちがたくさんでるようになり、お腹が張ることもほとんどなくなりましたが、今度はこれを我慢したりまとめて出したりできるようにしていく必要があるという説明も受けました。
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年明けすぐ、生まれてはじめてのお餅つきを体験、ひぃばぁばが丸めてくれたお餅をにぎにぎしました。
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1月中旬に退院後最初の受診がありました。この時点での体重は、手術直前の7080gからやや減って、6830gでした。手術で切除した腸の分と点滴生活の間の減少分だろうと思います。傷は順調に治っていて縫合したところが固くなったりもしておらず、排便のコントロールもうまく出来ているとのことでした。離乳食についてはまだ開始せず、引き続き、朝と晩の指ブジーと浣腸をしていくよう指示がありました。

1月下旬には産院で予防接種(四種混合)を受けました。また、全身の筋力を鍛えることで排便のコントロールに役立つと考え、ベビースイミングに入会しました。
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このころから歯が生え始めました。
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