息子くんとヒルシュスプルング病

ヒルシュスプルング病を持って生まれてきた息子くんの治療と成長の記録です。我が子がそうでなければ知らずに過ごしていたであろう病気で不安が大きく、同じ病気の方のブログに励まされました。予後に関する情報はなかなか得にくかったので、特に術後の生活に力を入れて残しておきたいと考えています。私たち夫婦と息子くんの記録が少しでも見てくださる方の役に立てば幸いです。

続きです。
12月17日(月)
04:15起きる
04:20排便
お腹張り苦しそう。おむつ替え。おなら。
04:40寝る
07:00起きる。排便。鼻吸い。検温37.5℃
08:30N先生の回診
08:40採血
08:50寝る
09:15起きる
10:15体ふいてもらう。おむつ替え
11:10おなら
11:15レントゲン撮影
11:30寝る
11:45起きる
12:30おむつ替え
12:50寝る
13:19点滴から抗生剤投与
13:40ブリブリ ウトウト
13:55起きる
14:10おむつ替え。まとまった量が出る。おなら
15:30おなら
15:35H先生回診。血液検査とレントゲンの結果を聞く
15:45授乳再開
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16:15点滴テーピング、鼻チューブテーピングし直す
16:40泣き疲れて寝る
17:05起きる
17:40N先生、n先生、H先生回診
18:00起きる。排便、おむつ替え。父親(私)病室到着。
18:15授乳、おなら
19:10父親(私)帰る
19:50寝ぐずり
20:20寝る
20:40排便(深い緑色、多め)。機嫌悪い
20:55授乳するが嘔吐。そのまま寝る
12月18日(火)
03:00起きる
03:30寝る
05:52起きる。授乳
06:20おむつ替え(便、尿)。体勢を右向きにする
06:50寝る
07:30起きる。体勢を直す
08:20おなら
09:00H先生回診。鼻のチューブとれる。
09:22授乳
09:59おむつ替え(便、尿)
10:21点滴し直し
10:50寝る
11:48起きる
12:38おむつ替え(便、尿)。授乳。排便
13:15うつ伏せ。おなら
13:55寝る
14:20起きる。ひいばあ、おじちゃん来る
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14:50着替え、おむつ替え(便)
15:00授乳
15:22先生たちの回診
16:00母同僚お見舞いに来る
17:00寝る
17:20おむつ替え(便)
17:30N先生回診。授乳
18:30病院併設の看護学校の学生さんたちがクリスマスのハンドベル演奏のため病棟を訪問。演奏終わりごろに父親(私)到着
19:20H先生回診。指ブジー
19:30授乳
19:40父親(私)帰る
21:30寝る
12月19日(水)
00:50授乳
03:45授乳
07:25検温36.6℃。おむつ替え(便)
07:50授乳
08:20おむつ替え(便)
08:30H先生回診。指ブジー、おなら
08:35N先生回診。
09:20採血。少し寝る
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09:50検温36.6℃
10:30授乳
10:50体拭き
11:35寝る
12:00起きる
12:15授乳
12:50おなら
13:00寝たがすぐ起きる
14:05おむつ替え(便が黄色くなってくる、尿)
14:35レントゲン撮影。体重測定6859㌘
14:40授乳。機嫌悪い。点滴、排尿チューブのテーピングし直す
16:00散歩
16:15寝る。母同僚お見舞い
16:35起きる
17:24授乳。機嫌直る
18:30父親(私)到着
19:00父親(私)帰る
19:45授乳。寝る
20:00抗生剤投与
20:13起きる。授乳
21:45授乳
22:00寝る
退院は12月25日です。この記録はあと2回で書き切ろうと思っています。

手術が終わり、病室に戻ってからはうっすらと意識が戻って少し泣きましたが、すぐに深く眠り始めました。ここからあとは、私と妻が入院中に記録したメモをそのまま載せておきます(私たち自身の記録としても)。
12月14日(金)手術後
19:26起きる
20:00寝る
12月15日(土)
01:45起きる
02:10くしゃみのあと鼻の管が少し出て、指をひっかけて全部抜いてしまう。ナースコール。いったんテープをはがし先生に相談することに。先生に連絡つかず朝まで判断を保留する。
02:40寝る
06:10起きる
06:25泣き止まずナースコール。おむつ変えてもらうと泣き止む。おむつに出血は無し。浸出液で汚れたガーゼを交換してもらう。すぐまた激しく泣き痛み止め使う判断。準備の間に落ち着いたので保留。
06:50寝る
07:15起きる
07:40検温36.9℃血圧94/56
07:50採血。泣いたがおならも出る。すぐ落ち着く。
08:15寝る
08:45起きる
09:10寝る
09:45検温、血圧測定。 起きる。
09:50体を拭いて着替え
10:05レントゲン検査(移動式の機械が病室に来る)
10:15n先生(小児外科医師)回診。おむつ開けたら濃い緑色のうんちあり。肛門からガーゼを引き抜く際にガス抜ける。消毒しておむつ交換。鼻から胃までチューブ入れ直し。寝返りとチューブ引き抜き防止のため、抑制をかける(同意書提出)(重りとタオル、ガーゼと鉗子で上半身と上肢をベッドに固定)
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10:40寝る
11:55N先生(小児外科医師・主治医)回診
12:40起きる
12:50うんち
13:00おむつ交換(看護師) 交換中にガスが出て服が汚れたので着替え。着替え中に再度うんち出たのですぐおむつ交換。
14:00寝る
16:10起きて泣く
16:20おむつ交換
17:30検温、聴音
17:35おなら
18:00排液チェック。ウトウト
18:20おなら
19:30おなら
20:00寝る
23:20起きる
23:45寝る
12月16日(日)
07:00おなら二回
07:20起きる。おなら
07:40おむつ交換。抑制を少しの間はずして動けるようにしてやる。うんちはほとんど腸液(濃い緑色) 。抑制かけ直し。
08:40ウトウト
09:30血圧測定。体拭き。
10:05H先生(小児外科医師)回診
10:15抑制の具合が悪く機嫌悪い。左手抜けたのでかけ直し。腕を体側につけるより水平に広げる方が機嫌よい。隣に寝るスペースとの兼ね合い見ながら調節を。
10:45N先生、H先生回診
10:50ウトウト、寝る。
12:00起きる
12:35便、おなら、尿
*ここで私と妻が交代*
14:20検温 37.4℃
14:50おなら
15:20寝る
15:50起きる
16:00おむつ替え、ウトウト
16:10寝る
16:50起きる
17:10泣き始めて、しばらく泣く
17:15おなら
17:35おむつ替え、少し出血あり
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19:50排便。おむつ替え。点滴から抗生剤投与
20:15おなら
20:45寝る
21:10起きる
21:25寝る

長くなるのでいったん終わります。「おなら」の記録の多さに今更ながら驚きますが、手術前までは自然におならが出たことはほとんどありませんでした。手術によってガスが自然と排出されるようになったことは、私たち夫婦にとって本当にうれしいことでした。

12月14日(金)
手術当日を迎えました。平日でしたが、私も仕事を休んで立ち会いました。
10:25ごろ、病室から手術室に向かいます。
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10:30ごろ、手術室の前室で主治医の先生に息子くんを預けます。小さな頭に大人と同じ使い捨て帽子を被せられて、まるで大黒様のよう。何もわからず、ニコニコしながら先生に抱かれて手術室に入っていきます。自動ドアが閉まるとき、部屋の中からスタッフの方たちから「かわいい~」と言われているのが聞こえ、少し和みました。

息子くん、がんばれ。

告げられていた予定時間は3時間。無事終わることを祈りながら、ひたすら待ちます。
長かったような、短かったような・・・

予定通り、13:30ごろに呼ばれ、息子くんを迎えに行きます。手術室の前室で、手術が無事成功したことを主治医の先生から告げられ、ホッと一安心。
切除した部分の写真(クリックするとモザイク無しで表示されます)を見せていただきました。
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写真の右から三分の二くらいが「無神経節部分」です。これだけ動いていない部分があれば、自力では排便できないのも納得です。毎日浣腸、ブジーしていたせいか、肛門に近い部分は黒くボロボロになっているようにも見えます。

肛門の奥で腸をぐるりと切り離し、体の外に引き出した後、神経がない部分から口側数㎝のところに神経があることを手術中に組織検査して確かめ、5~6㎝のところで切除して、短くなった腸の端を肛門の奥で縫合するという手順だったそうです。そのため、傷口は外からは全く見えません。

手術を終えた直後の息子くんは、意識がもうろうとしていて顔色が悪く、気道挿管の影響でしわがれた弱々しい声で泣いていました。鼻からガスや排液を逃がすためのチューブを入れられ、排尿のためのチューブも入れられています。痛々しくて涙が出ましたが、小さい体で手術を乗り越えてくれたことに感謝です。先生をはじめ、病院のスタッフのみなさんにも感謝しています。

絶飲食の間に、入院中ずっと付き添うことになる妻に少しでも体を休めてもらえればと思い、週末は私が付き添うことにしました。

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