息子くんとヒルシュスプルング病

ヒルシュスプルング病を持って生まれてきた息子くんの治療と成長の記録です。我が子がそうでなければ知らずに過ごしていたであろう病気で不安が大きく、同じ病気の方のブログに励まされました。予後に関する情報はなかなか得にくかったので、特に術後の生活に力を入れて残しておきたいと考えています。私たち夫婦と息子くんの記録が少しでも見てくださる方の役に立てば幸いです。 同じ病気のお子様をお持ちの方、コメントいただければ嬉しいです。

歩くのが楽しくて仕方ないようで、お風呂上がりなどはリビングを回遊魚のようにぐるぐる歩き回っています。すっかり安定して、コンロのスイッチを押したりするので目が離せません。外に散歩に出かけるのも好きで、玄関で靴を棚から下に下ろしては「ぐっく、ぐっく」と言っています。
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上旬、厳しい残暑が続きます。夜中も朝も日中も、とにかくたくさん麦茶を飲みます。すでに大人が飲むのと同じ濃さで与えていますが、冷蔵庫で冷やしたものを与えていたせいか、便が緩く、やや下痢気味の日が数日続きました。そこで、息子くん用に常温で置いておく(消費が激しく、毎日新たに2Lずつ作るので、冷蔵庫に入れなくても腐りはしません)ものを用意して与えたところ、改善されました。

ご飯をたくさん食べるので、お腹は常にぽっこりしています。幼児体型といえば幼児体型ですが、病気のことがあるので張っているようにも感じてしまいます。先日決めたとおり、浣腸液5本につき一回は指ブジーをするというルールで、4〜5サイクル目の9月20日ごろ、指ブジーでかなりたくさんガスが出ました。
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言葉が増えてきました。ただ、細かい区別はつきません。靴と靴下は「ぐっく」、犬も猫も「なぁなぁ(ニャーニャー)」、車も扇風機も「ぶっぶぅ」、お父さんもお母さんも「まま」で葉っぱが「ぱっぱ」でした(下旬には「葉っぱ」と「パパ」の区別が少しずつ分かってきました)。

下旬に経過観察のための受診がありました。レントゲンを撮り、先生の診察を受けました。レントゲンの所見は特に問題無しとのことです。先生の指ブジーは父より長くグリグリされるので、呼吸が苦しくなるくらい泣いてしまいました。家で浣腸液一箱ごとにブジーをするようにしているとお伝えしたところ、少し頻度が多いという印象を受けられたようでしたが、特に増やしたり減らしたりという指示はありませんでした。身長は測ってもらえませんでしたが、体重は10.8kgになりました。

次回の受診は12月上旬です。

今月も経過観察の受診はありません。お腹の張りが気になる日も心なしか増えてきました。浣腸のときにおまるでうんちを出すのにはだいぶ慣れてきて、多いときは写真の量くらい便が出ます。
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それでも、日中まったくおならも便も出ず、浣腸でもほとんど出ないという日には心配が募ります。しばらく指ブジーはお休みしていましたが、月の半ばに、かなり久しぶりにカテーテルのブジーと指ブジーを両方行い、お腹の張りがだいぶなくなりました。ブジーは息子くんも痛いようで、嫌がるのでついつい気が引けてしまいますが、やはりあまり飛ばしすぎるとよくありません。そこで、お腹の張りにかかわらず、指ブジーの間隔にルールを決めることを思いつきました。浣腸液は一箱に5本入っています。「新しく箱を開ける日はブジー」と決めておけば、お腹の張りが心配なレベルになる前にコントロールできるのではないかと考えています。

上旬、生後13ヶ月でついに一人歩きを始めました。このころの日課は、朝起きたら寝室の小窓から外を眺めて、お向かいの家の車を見て「あ、ぶーぶー」と指さすことです。
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8日と9日は、私の夏休みを利用して山口県に旅行に行きました。赤ちゃん連れ応援プランとして家族風呂や離乳食などを用意してくれる温泉旅館に宿泊し、秋吉台サファリランドや角島を観光しました。
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下旬にはファーストシューズを買ってもらい、外を靴で散歩できるようになってきました。ひいじぃじのおうちからの帰り道、見送ってくれているひいじぃじとひいばぁばに手を振っています。
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プールでもずっと抱っこだったので、歩けるようになってくれてちょっと楽になりました。
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一人歩きの力強さは日に日に増して、最初は転んでばかりいましたがどんどん安定してきます。誕生日に買ってもらった蹴って進むタイプの三輪車にまたがって前に進めるようになったり、外のお散歩でしゃがんで土や石、葉っぱを触ったりできるようになりました。

月末には、産院で予防接種(おたふくかぜ)を受けました。次回の経過観察の受診は9月下旬です。

病気が分かってから怒濤のように過ぎた手術までの日々。

手術が無事終わってから、少しずつ落ち着きを取り戻し、ついに1歳を迎えます。

多くの人に心配してもらい、支えてもらい、可愛がってもらいながらの1年。すべての人に感謝です。

病気と闘いながらもすくすく大きくなってくれている息子くん、お父さんとお母さんは君の頑張りをずっと見てきたよ。これからも一緒にいい親子でいようね。

1日、初めて自分から「まんま」と言いました。

7日、親族であつまってお誕生日会。前の日にひいじぃじのおうちで一升餅を作ってもらって背負ってみましたが、泣いてしまって歩けず・・・選び取りをいったん諦めて、ケーキを食べてご機嫌に。お餅を背負わずに再挑戦した選び取りでは「そろばん」を選びました。
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10日、神戸どうぶつ王国におでかけ。いろんな動物に興味津々でした。
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13日、初めての散髪。短くしすぎたかな?
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16日、1歳健診と予防接種。体重は9,465g 身長は75.1cmでした。
このあと、予防接種の副反応か、熱が上がりはじめ、夜中に39℃を超えたのでさすがに焦りました。相談ダイアルに電話したところ、とても丁寧に相談に乗ってくださり、少し安心して朝まで様子を見ました。朝には少し下がり、昼過ぎに37℃台になって18日ごろまで微熱が続きましたが、その後落ち着きました。

後半は地域のお祭りに甚平とねじりはちまきで繰り出したり、庭でお水遊びをしたり、夏を満喫しました。
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経過観察の受診は9月下旬までありません。お腹の様子に一喜一憂しながら、1日1回の浣腸を続けました。

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